La Unidad Multidisciplinaria de Amiloidosis del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva está llevando a cabo un programa intensivo de inmersión teórico-práctica con el objetivo de formar a médicos especialistas de otros centros hospitalarios y de atención primaria.
Según ha indicado la Junta en una nota, los facultativos rotantes asistentes a la primera edición del denominado Programa RecepTTor, que ha comenzado este lunes, tienen interés en profundizar en el complejo abordaje de esta patología, más conocida como enfermedad de Andrade, para mejorar la atención en sus respectivos centros.
La administración andaluza ha subrayado que el Hospital Juan Ramón Jiménez es un centro de "excelencia" en esta patología. Los especialistas que conforman su Unidad Multidisciplinar "son expertos conocedores de la misma a nivel mundial y son referentes en la atención de estos pacientes".
En este sentido, ha indicado que "siempre están a la vanguardia en la búsqueda de mejoras diagnósticas y tratamientos para esta compleja enfermedad a fin de aumentar la calidad de vida de estas personas, junto a la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (Asvea). La provincia de Huelva se sitúa "entre los diez focos endémicos más importantes del mundo", con un "destacado núcleo" en Valverde del Camino.
La amiloidosis familiar por transtirretina (AhTTR) o enfermedad de Andrade, es una patología hereditaria causada por la mutación del gen de la transtirretina, que conduce a la acumulación de una proteína en diferentes órganos y tejidos. Los más afectados por estos depósitos son el sistema nervioso periférico, el corazón y los riñones y, como consecuencia, conlleva a un mal funcionamiento de los mismos. También puede acumularse en los ojos y llegar a producir ceguera.
Actualmente, la Unidad tiene en seguimiento a un total de 158 personas afectas, 59 de ellas pacientes y 99 portadores sin expresión actual de la enfermedad. Asimismo, en la consulta monográfica de amiloidosis cardiaca (tipología no hereditaria), una decena de pacientes se están beneficiando de un tratamiento específico para esta enfermedad. La labor es multidimensional, atendiendo las necesidades médicas, sociales y psicológicas de la población afecta.
La Unidad está coordinada por los especialistas de Medicina Interna Francisco Muñoz y Cristina Borrachero. Dado el carácter multisistémico de la patología, está integrada por facultativos especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria, Medicina Interna, Cardiología, Neurología, Oftalmología, Genética, Neurofisiología Clínica, Medicina Nuclear, Análisis Clínicos y Farmacia Hospitalaria, fundamentalmente.
Asimismo, cuenta con el "necesario apoyo" de otras especialidades en un marco de colaboración para la mejora del diagnóstico, tratamiento y pronóstico. La unidad consta además de dos coordinadoras de estudios de investigación, psicólogos y todo el apoyo logístico de la fundación de investigación Fabis.
PROGRAMA RECEPTTOR
El Programa RecepTTor nace para "mejorar la vida de estas personas", exportando a otros centros el bagaje acumulado por los especialistas del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. La relevancia de este programa viene dada por "la gran dificultad que entraña su diagnóstico" y "la importancia de que sea precoz para instaurar un tratamiento cuanto antes", ya que hoy en día "se puede modificar radicalmente el curso de la enfermedad y el pronóstico".
El intensivo comienza con una primera parte teórica, seguida de la puesta en común de casos clínicos reales y visita a las instalaciones de unidades de apoyo fundamentales para el diagnóstico y tratamiento, como son, Laboratorio de Genética, Neurofisiología Clínica, Medicina Nuclear y Farmacia. También conocerán los ensayos clínicos activos en la Fundación de investigación Fabis.
La segunda jornada consiste en participar en la atención en consultas a personas portadoras de la enfermedad, que requieren "un seguimiento muy específico", y a pacientes con la enfermedad desarrollada, incluidas la consulta de neurología y la consulta de amiloidosis cardiaca. El contacto directo de los médicos visitantes con pacientes afectos de la enfermedad y portadores, "enriquece esta experiencia para tener una visión completa a la hora de poder trasladarla a sus respectivos centros", ha concluido la Junta.
