Hugo ha cumplido ya 15 años. Desde que a los 19 meses le diagnosticaron síndrome de Trevor, un trastorno esquelético raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago, lleva de médico en médico, de especialista en especialista, y de operación en operación. Este martes se someterá a una sexta biopsia en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla de cara a ser intervenido en el tumor que padece en el hombro izquierdo, que es el que más ha empeorado en el último año.
Es muy duro. Ahora estoy luchando por una silla de ruedas activa, porque en el colegio le tienen que poner a una persona para que pueda salir al recreo“Ésta que le van a hacer será en el quirófano, ya que va a ser más profunda, y como paso previo a someterse a una nueva operación, ya que quieren descartar que se trate de un tumor maligno”, nos cuenta su madre, Inés Martínez. Hasta llegar a este momento han tenido que pasar más de tres años en los que lleva viajando con su hijo a Sevilla, a donde fue derivado una vez que en Jerez concluyeron que no podían avanzar con el tratamiento.
“Primero lo enviaron a que lo viera una pediatra, que no se explicaba por qué le habían mandado a Hugo allí y propuso que lo viera otro especialista. Tuvieron que pasar siete meses hasta que lo viera otro médico, y así ha seguido, como si esto fuera el juego de la oca, pasando de un especialista a otro sin resultado hasta que este último que lo ha visto está decidido a operarlo. Tengo buenas esperanzas”, confiesa.
Empezará por el hombro, “que es lo más urgente, ya que le afecta a más tejido. En el caso de la rodilla la afección la tiene por fuera y afecta menos al interior, pero en cualquier caso estamos hablando de una enfermedad destructiva, que afecta al hueso, las articulaciones, los tejidos, aunque no se trate de un tumor maligno”.
En el caso del hombro quieren comprobar primero “si se ha vuelto malo, ya que en las imágenes se aprecia un estado gris, cuando debería salir blanco o negro. Si el tumor es bueno sólo tendrán que quitar hueso, pero si es malo también parte de tejido, de ahí la importancia de la biopsia, para confirmar el estado real”.
Mientras tanto, Inés sigue a la espera del dictamen del último paso por el tribunal médico, al que acudieron en octubre pasado. Lo viene haciendo cada dos años y, hasta ahora, siguen sin reconocer su situación, lo que le permitiría acceder a una ayuda económica de la que ahora mismo carece.
“Sólo pido lo justo”, reivindica Inés, que durante los últimos años está asumiendo con su salario todos los gastos extra que exige la situación de Hugo, desde unos zapatos adaptados que cuestan 250 euros “y apenas le duran dos meses y medio a causa de la prótesis en el tobillo” -la Seguridad Social sólo le costea un par al año-, a las sesiones de rehabilitación, que le cuestan 180 euros al mes. “Es muy duro. Ahora estoy luchando por una silla de ruedas activa, porque en el colegio le tienen que poner a una persona para que pueda salir al recreo”, cuenta su madre, a la que no le han aprobado ni una tarjeta de aparcamiento para persona con discapacidad.
A causa del empeoramiento de su situación, Hugo tiene cada vez más limitaciones: “No puede correr, ni doblar las piernas. Han tenido que adaptarle los ejercicios, ya que no puede hacer fuerza y ahora no puede ni nadar, porque no puede levantar el brazo por el estado del codo”. De momento, confían en que la intervención en el hombro pueda realizarse en breve.
