Este próximo martes se celebrará el Día de Andalucía. Una fiesta que lo abarca todo durante la jornada y que eclipsa lo demás. El 28 de febrero se celebra también el Día Mundial de las Enfermedades Raras y por este motivo se ha convocado una marcha solidaria en Jerez. Será la primera vez que se realice y su organizadora, Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar en España , explica que ha sido “una idea que ha surgido a raíz de que todas las asociaciones que estamos en Jerez vamos buscando lo mismo, más especialistas, más medicación, centros de referencia, investigación e inversión”.
Surgió la idea y fue “hablando con diferentes asociaciones y me fueron confirmando su asistencia. Estarán, además de la propia asociación que preside Rosa Pérez, la Asociación Uniper, Asociación Duchenne Parent Proyect, Asociación Valentina- un grito a la esperanza, Asociación IQ4, Asociación Congen, Asociación Renn, Asociación síndrome de Williams y Asociación Marcos Carribero. “Vamos a seguir buscando que se conmemore esto y se pida más atención, es lo que buscamos de la sociedad, que nuestras peticiones sean escuchadas”.
La marcha arrancará a las 12.00 desde la Rotonda de los Casinos, estando convodados los asistentes a las 11.30. A partir de ahí tomarán por calle Larca, Arenal y Consistorio para leer un escrito en la puerta del Ayuntamiento.
En nuestra región, este día pasa “totalmente desapercibido” y eclipsado por el Día de Andalucía. En este sentido, Pérez explica que “la gente que va a acudir somos los que tenemos problemas así como familiares y conocidos. Sabemos que ese día hay muchos actos culturales, comidas, etc”.
“Hay muchísimas enfermedades raras diferentes” y a Rosa le encantaría “tener representaciones de todas ese día, pero unir a tanta gente es casi imposible. Es el primer año que lo hacemos, esperemos que sea el primero de muchos y que cada año se unan más asociaciones para dar visibilidad a estas patologías”.
La presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar entiende que “no se destina suficiente a investigación”, aunque en su caso particular “mi patología tiene financiación porque puede servir para mejorar a la sociedad en general, por eso se investiga un poco más. Tenemos los triglicéridos muy altos y cualquier medicación que nos venga bien se puede emplear apra cualquier persona”.
La gente “no sabe lo que es una enfermedad rara. Con el Covid quizás pueden ponerse en nuestra piel: estar solos, sin medicación ni expertos. En mi caso somos 50 personas en España, ¿Quién va a invertir para 50 personas? Yo lo tengo todo perdido, pero lucho por los que vengan”.
