Con más de diez años de experiencia como logopedas, Rocío López y Loreto Delgado han constatado sobradamente que la aparición de cualquier tipo de discapacidad, dificultad o trastorno en algún hijo o hija de la familia causa un gran impacto. Y todas acaban haciéndose las mismas preguntas. ¿Qué hago ahora? ¿Quién me puede informar? ¿Qué profesional me puede ayudar?

“Los padres y las madres se sienten muy perdidos”, apunta López, porque la situación altera la organización del hogar y provoca la aparición de nuevas necesidades “y no encuentran a nadie que le dé respuestas”.

Con la voluntad de facilitar la adaptación a la nueva situación y atender a las cuestiones básicas que se plantean, han publicado con Punto Rojo Libros 'Ayudas, familia y discapacidad en Andalucía', una completa guía informativa sobre recursos disponibles, dirigida a las familias y los profesionales del sector para facilitar el difícil desarrollo del día a día, desde la salida del hospital a la escolarización, pasando por terapias y el servicio de asuntos sociales, o el desenvolvimiento en casa.

“La cobertura actual no es suficiente”, advierte. Una sesión de cualquier terapia de 45 minutos sale a unos 35 euros. Las necesidades de cada menor son diferentes, pero, en cualquier caso, costosas.

Una vez reconocida la discapacidad y el grado de dependencia, la familia se remite a un centro de atención temprana, que es gratuito. Sin embargo, en muchos casos, los niños acceden al servicio con edad avanzada porque el diagnóstico no siempre es fácil de conseguir. Eso es tiempo perdido. Además, se registran listas de espera y a partir de los seis años no puede seguir asistiendo. “Justo en un momento clave para el desarrollo”, advierte, por su parte, Loreto Delgado, quien lamenta que muchas familias con problemas económicos se ven privados de ofrecer las terapias necesarias a los menores.

Por ello, ambas coinciden en que lo adecuado es ampliar la edad máxima para recibir atención. Se planteó, de hecho, en el ámbito político hace dos años, pero la propuesta duerme el sueño de los justos.

Delgado también es partidaria de reforzar la asistencia psicológica a los padres y las madres. “Si no se encuentran bien, los hijos y las hijas lo notan”, remarca. Los tratamientos suelen ser largos y muy exigentes. Por lo que defiende reforzar la colaboración económica para facilitar el respiro familiar.

Finalmente, plantea rebajar las exigencias para el acceso a las ayudas. Con las prestaciones por educación, advierte, la Junta está obligando a renovar las discapacidades y los diagnósticos para optar a las mismas el año que viene.

López, por su parte, considera preciso ajustar las baremaciones de cada recurso, analizando cada caso individualmente, y otorgando recursos de acuerdo a la dependencia y la renta familiar.

Si bien la guía, que se puede adquirir en grandes plataformas como Amazon, El Corte Inglés o La Casa del Libro, se limita a ofrecer de manera detallada subvenciones, subsidios y directorios de utilidad, tanto una como otra valoran, cuestionadas sobre ello, los dos grandes temas de la actualidad que afecta las personas con discapacidad. Por un lado, están a favor de mantener abiertos los centros de educación especial, porque el resto de instalaciones no cuentan con infraestructura adaptada y servicios necesarios, como médicos, y, por otro, urgen a la Administración a proceder a la vacunación de los más vulnerables y sus cuidadores para tener seguridad ante la amenaza del coronavirus.

“No hay conexión entra los diferentes servicios sociales, no hay facilidades”

Vanesa y su hijo han estado un mes en Barcelona. El equipo médico del Hospital Vall d’Hebron especializado en fibrosis congénita de los músculos extra oculares, asociado al síndrome de Moebius, ha sometido a diferentes pruebas al pequeño Manuel, que sufre retraso cognitivo y motor.

Su madre está contenta y agotada, pero contenta. Porque estos exámenes servirán, confía, para conocer un poco más y mejor una enfermedad que, con su niño, padecen solo tres personas en España.

“No hubo ningún problema durante el embarazo pero justo al cumplir la semana 36, en monitores, detectaron que el bebé no se movía”, recuerda. De inmediato, se programó el parto y se confirmaron los peores pronósticos. “Escuché el nombre del síndrome por primera vez a los seis meses”. A los nueve, se confirmó el diagnóstico.

Para entonces, Manuel se había sometido a una traqueotomía y precisaba de un botón gástrico para respirar y alimentarse con normalidad. “Costó asumirlo todo. De hecho, todavía hoy, cinco años después, me cuesta”, admite. Entonces se sintió desamparada. Hoy sigue con la misma sensación. Lo de Barcelona fue descubrimiento suyo. Antes, gracias a internet, supo que su hijo podría recibir atención en Valencia.

Nadie la ha guiado. Nadie la ha ayudado. Económicamente, sus amigas y su familia. La estancia en la Ciudad Condal ha sido costeada con la venta de solidarias piruletas de chocolate en las fiestas navideñas. Para optar a recursos, lo primero es que la Administración reconozca al menos un 33% de la discapacidad.

“Tuve suerte porque en tres meses conseguí la declaración, pero conozco casos en los que la respuesta se demora hasta un año”, afirma. Con la dependencia pasa exactamente lo mismo. Además, lo normal es que la familia acabe atrapada en la laberíntica burocracia. “No hay conexión entre los diferentes servicios”, lamenta. Lo que obliga a llevar los mismos papeles, todos los informes, a cada ventanilla que se toca. “No ponen ninguna facilidad”. Vanesa no se da tregua. A su hijo, sí. En Semana Santa y en verano, un mes, descansa de las terapias. La ONCE, de la que forma parte el pequeño por los problemas de vista, le echan una mano, pero el centro de atención temprana le ha cancelado una sesión de logopedia. Enfadada, advierte que reclamará. Por las mañanas trabaja fuera de casa en ayuda a domicilio. Parece incombustible. “¿Y tú, no te tomas un respiro?”, pregunto. “Soy madre”, responde. De Manuel y su hermano.

“Para conseguir las ayudas hay que estar espabilado”

El servicio ya no está disponible en el hospital, pero Virginia sí pudo contar con el asesoramiento de una neuropsicóloga cuando recibió el alta tras el nacimiento de David. Con parálisis cerebral por microcefalia, causada una infección durante el embarazo, su hijo, hoy con 15 años de edad, tiene un 95% de discapacidad.

“Asumí la situación rápidamente”, asegura. Pero reconoce que su vida, la de su entonces marido y la otra hija en común, cambiaron para siempre. David no anda, no habla y precisa de cuidados permanentemente, razón por la que se vio obligada a dejar su trabajo en la ayuda a domicilio. Su habitación está completamente adaptada a sus necesidades. “Parece la de un hospital”, dice. Además necesita una buena silla de ruedas para el día a día.

Disponer de todo eso requiere mucho dinero. “Tuvimos que apretarnos mucho el cinturón”, reconoce. Y también ha priorizado las terapias según los beneficios que le reportaban al adolescente, que ahora acude al logopeda y el fisioterapeuta, pero también teniendo en cuenta “lo que podía pagar”. “En el hospital, el seguimiento está determinado, en protocolos; sin embargo, en el ámbito social hay que estar espabilado”, remarca. Tanto para conseguir recursos, como para conseguir una mejor atención.

“No hay una figura que guíe a los padres”, lamenta. Y no es fácil. La vida de Virginia dio un vuelco. “Hay que recolocarlo todo”, asegura. Y también hay que aprender a llevar la responsabilidad, sintiendo el hueco de todo a lo que hay que renunciar. Con 48 años, apenas se toma un respiro. Pero merece la pena. “David sonríe más ahora, hemos conseguido conectar mejor”, dice, satisfecha de los avances logrados con los tratamientos y su escolarización. “Su hermana está orgullosísima de él”, agrega. La constancia y el amor incondicional también han sido fundamentales.